Hace unos días, me realizaron una entrevista para una asociación de Agammaglobulinemia en Estados Unidos. Creí que sería interesante traducirla, ya que se llevó a cabo completamente en inglés. Pienso que puede aportar visibilidad a los desafíos que enfrentamos al vivir con esta “dolencia”, lo que experimentamos y lo que callamos los inmunodeprimidos.

Ayer, 15 de noviembre, tuve una sesión de mi tratamiento. Tenía esperanzas de comenzar con el subcutáneo para ganar más libertad, pero una vez más, la falta de stock de medicamentos me afectó, impidiéndome recibirlo. Debo esperar hasta que el fármaco esté disponible, mientras tanto, continúo con el tratamiento intravenoso.

Recientemente, conocí a una chica con inmunodeficiencia común variable y, emocionalmente, ambos nos derrumbamos un poco. Cada uno de nosotros atraviesa una fase distinta en nuestra vida, psicológicamente hablando, donde parece que no podemos, o no deberíamos, estar enfermos, dadas las cargas que llevamos. Ella, con una hija y un trabajo que demanda mucho esfuerzo, tiene que sostenerse a sí misma, enfrentando infecciones recurrentes sin saber cuándo tendrá un ciclo bueno. Necesita dar lo mejor de sí, porque eso es lo que se espera, sin permitirse “quebrarse”. Esto implica no solo la presión personal sino también la necesidad de presentar la mejor versión de uno mismo, lo cual es duro. Aunque está claro que se puede superar todo, es complicado. A veces pienso que soy muy egoísta, pero el que sufre soy yo. El consuelo de “siempre hay alguien en peor situación” no es suficiente; no quiero estar peor ni mejor, solo quiero estar bien.

Os dejo la entrevista aquí:

¿Puedes contarnos sobre ti y sobre tu diagnóstico de XLA?

“Mi nombre es Hicham El Hafed y fui diagnosticado con XLA, o Agammaglobulinemia Ligada al X, a los 3 años, estando en Marruecos, el diagnostico fue duro porque el sistema sanitario en Marruecos no es de lo mejor, estaba constantemente con infecciones de repetición, pneumonias, fiebre alta, siempre encerrado en hospitales intentando mantenerme con vida sin explicación al motivo. Tuve una oportunidad muy pequeña de poder pisar territorio Español y pude ser diagnosticado, desde el 2005 estoy siendo tratado de forma recurrente en España, viviendo aquí y cambiando mi vida completamente. Mi madre y yo tuvimos que abandonar nuestro país en busca de una segunda oportunidad debido a mi enfermedad, y esto hizo que fuese más complicado todo, emigrar a otro país, sin medios económicos, con barreras como el idioma, la cultura, la situación legal, entre otros, pero todo tuvo impacto y todo llega, a su debido tiempo.

Actualmente dirijo Procys, una compañía de inteligencia artificial, nos enfocamos en automatizar procesos de empresas, reduciendo errores y mejorando el rendimiento de los mismos.”

¿Cuál ha sido el mayor desafío que has enfrentado con Agammaglobulinemia y cómo lo has superado?

“Cada día representa un desafío, tal como lo planteo. Cuando era pequeño, ir a clase era un desafío; asistir a lugares con muchas personas, otro desafío; y practicar deporte, también. Si lo explico de manera cronológica, todo iba bien hasta que tuvieron que instalarme mi primer port-a-cath (reservorio) debido a que mis venas comenzaron a fallar. Renunciar al deporte y faltar a clase ya fue un problema para mí. Luego, enfrenté faltas continuadas al instituto. Justificar mi situación e integrarme con otros niños no era fácil, especialmente siendo considerado el ‘raro’. Recibir un golpe en el pecho donde estaba alojado el port-a-cath, lo que llevó a que una ambulancia viniera al instituto, me convertía en el bicho raro de la clase, en alguien a quien no se podía acercar.

Con la llegada de la adultez, tuve que comenzar a pensar en mi futuro laboral. En las entrevistas de trabajo, me cuestionaba en qué momento debía mencionar que necesitaba faltar cada 21 días, al menos dos días, y cambiar turnos. Para las empresas, siempre era una preocupación si podría recuperar las horas de trabajo perdidas, si necesitaba recursos adicionales, si enfermaría con frecuencia, y si sería capaz de dar lo máximo de mí teniendo en cuenta mi mayor propensión a debilidades. Así, las empresas comenzaron a poner trabas sobre si realmente podía trabajar.

Tuve que dejar mis estudios obligatorios y empecé a trabajar a los 13 años. Aprendí a programar por mi cuenta y adquirí conocimientos en ciberseguridad, entre otros, que me ayudaron a estar donde estoy hoy. Sin embargo, en cada paso de mi vida, siempre hubo un obstáculo, ya sea por una circunstancia u otra, pero siempre relacionado con el mismo tema.

A medida que avanzaba en mi vida, experimentaba nuevas aventuras y relaciones con otras personas, las cuales a menudo terminaban imponiendo estigmas sobre mí. Los encuentros sexuales casuales eran peligrosos; no podía confiar en cualquiera y debía protegerme el doble. Los descuidos no eran una opción. Si decidía avanzar en una relación y alguien tocaba mi pecho accidentalmente, comenzaban a preguntarme qué tenía allí y si les iba a contagiar algo. No quería que me vieran sin camiseta por las marcas de las cirugías, ni los brazos por las marcas de los pinchazos constantes. Me acomplejaba que preguntaran por mi salud en la primera cita. ¿Debía responder honestamente? Si inventaba algo, pensaban que ocultaba algo; si era transparente, creían que les contagiaría algo, cuando en realidad los más expuestos éramos nosotros. Luego estaba el otro porcentaje que pensaba que tenía VIH y simplemente mentía. En realidad, si lo tuviera, no me importaría decirlo. Por lo tanto, les rechazaba y me daba cuenta de la gran falta de educación y empatía de muchas personas.

Sentir falta de control sobre mi vida es muy complicado. No me malinterpretes, nadie controla su vida al 100%. Sales a la calle y un coche podría atropellarte, pero pensando más egoístamente, lo que siempre me preocupa es pensar que mi vida está en manos de un sistema, de una persona, de especialistas, y que cada decisión que tomen me afecta. Si voy al hospital y no hay tratamiento disponible, como me ha pasado por falta de stock, o si no trabajara y pudiera permitirme un seguro de salud, o simplemente no tuviera la suerte de haber llegado a un país como España donde la seguridad social funciona, estaría muerto. La sensación de que mañana alguien puede negarme el tratamiento necesario para vivir es una de las peores sensaciones que puedo describir en este momento.”

¿Cómo te las arreglas para mantenerte positivo y motivado?

“Siempre he vivido con el mantra de “vive tu día como si fuera el último”, este mantra es un arma de doble filo porque te nubla la vista a largo plazo y te hace tomar decisiones a corto plazo que no harías normalmente, siempre he pensado que voy a morir pronto, y sigo pensándolo evidentemente, no estoy curado, ni mucho menos, pero disfruto de mi día al máximo, compartiendo y creando memorias con las personas que quiero, buscar lo que me mueve y me motiva seguir levantándome cada día.

Me siento afortunado de compartir mi día a día y mis experiencias rodeado de personas que me aportan y puedo ser yo mismo con ellas. Mi trabajo me mantiene super motivado porque me gusta crear cosas nuevas, tener la libertad de ejecutar mis pensamientos y no tener miedo a llorar en caso de que necesite algo, es irónico que donde soy libre realmente es un ambiente donde debería ser hostil por norma general, pero encontrando el lugar adecuado, uno encuentra no solo una fuente de inspiración si no de motivación, permitiendo a uno brillar en sus areas.

Adoro el deporte, me gusta correr y sobre todo ejercicios que me permitan drenar mi TDAH. La felicidad que me genera poder entrenar es algo que no se explicar, la misma sensación que me da bailar o poder conectar con nuevas personas, tener conversaciones profundas y aprender de lo que realmente importa.”

¿Qué consejo le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado con XLA?

“Si eres un paciente leyendo esto, quiero decirte que TODO lo que sientes es NORMAL. No minimices tus emociones, pero tampoco las magnifiques. Los altibajos dependen del ciclo de tu tratamiento: un mes podrías estar más cansado, y otro menos. Es posible que sufras infecciones frecuentes como sinusitis, dolores articulares o quizás otitis. Recuerda que no producimos IgA, que suele enfocarse en infecciones de vías altas. Todo esto es normal. Si necesitas descansar más un mes, hazlo; en otros momentos te sentirás mejor.

Toma probióticos y trata de no abusar de los medicamentos. Evita tomar antiinflamatorios como el Ibuprofeno con rapidez, ya que se ha demostrado que reducen las IgG.

Por lo demás, vive la vida como desees. Eres más que capaz.

Si eres familiar de un paciente recién diagnosticado o convives con uno: algo que siempre detesté desde niño era que me ocultaran las cosas. Cada vez que alguien hablaba de mí o de mi enfermedad, bajaban la voz susurrando para que no escuchara. Más de una vez, confronté a mi familia preguntando si me estaban ocultando algo, incluso si mi vida estaba en peligro sin mi conocimiento. Creían que al contarme menos, sería más feliz, pero no es así. Me hace sentir peor, pensando que no tengo control sobre mi vida y que está en manos de otros.

También detestaba que me vieran como víctima, como alguien inferior o débil en comparación con los demás. No soportaba sentirme limitado por un “por si acaso algo me ocurre”. Nunca lo llevé bien. Animo a tomar riesgos, a sacrificarse, a independizarse. Mudarse a otro país, descubrir nuevas culturas, porque puedes, porque no hay límites. Planifica tu vida en torno al tratamiento, considerándolo solo una revisión mensual y no dejes que nada te detenga.”

¿Hay algo más que quisieras compartir con nuestra audiencia?

“Finalmente, me gustaría compartir un mensaje de esperanza y fortaleza con nuestra audiencia. Considero que los desafíos de salud son, en realidad, oportunidades valiosas para aprender, crecer y transformarnos. Cada uno de nosotros posee una historia única y perspectivas valiosas que ofrecer al mundo. A través de mi experiencia, he aprendido la importancia de invertir en uno mismo, tanto en la salud física como mental. No importa las adversidades que enfrentemos, tenemos la capacidad de superarlas y encontrar nuestro propio camino hacia el éxito y el bienestar. Así que, sea cual sea tu lucha, te animo a que abraces tu viaje, a que encuentres fuerza en tus desafíos y a que nunca permitas que nada te detenga. Con perseverancia, resiliencia y un poco de valentía, podemos alcanzar lo inimaginable y vivir una vida plena y significativa.”

Quiero cerrar este post diciendo que, si te sientes identificado/a con este articulo, y necesitas hablar, simplemente por desahogarte y crees que te puedo entender, siéntete libre de contactar conmigo, tienes mis perfiles a la derecha, tanto de LinkedIn como Instagram, o te dejo mi email aquí: [email protected]